「學長,抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球,而且血小板的數目也很低……」
「應該是左肩關節發炎厲害引發敗血症狀吧?」
「學長,我可以很肯定的告訴你,孩子罹患了血癌!」
二○○九年九月,我在急診室接到學弟告知,孩子被初步診斷出是急性白血病。「不可能吧?怎麼會發生…… 」我的反應竟和一般家屬沒有兩樣,這時才深刻感受到,家屬或病人被「告知實情」時的震撼和不知所措……
身為醫師,對病人「告知實情」,是很嚴肅的醫學倫理課題。病人和家屬有被告知實際病情的權利,醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但是,在臨床工作上,我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。
被告知了全部的病情,對病人心理的打擊和影響,不是告知者能夠體會的;更何況,要被告知實情的對象,竟是自己的孩子……
在沒有人的角落,我倒吸了好幾口氣,強忍吞下汲滿在眼眶的淚水;稍微整理自己混亂的思緒,盤算幾分鐘後要如何面對孩子;我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子,隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任,告知全部實情又擔心對他的衝擊,可是接下來,馬上就要接受手術和骨髓穿刺採樣……
趁著家人都不在床邊,我獨自面對滿臉狐疑的小孩。「孩子,你得了血癌,而且我們很快就得要接受治療。」
「怎麼會是我!怎麼會是我?」我只記得他說了這兩句話後,就淚流滿面、不能言語。
我靜靜地坐在他身邊看著他、擦拭他臉上的淚水,祈盼我告知實情的決定是正確的。
過了幾分鐘,孩子倉皇的表情慢慢鎮定下來,接著很有條理地問我血癌治療的相關過程;我用對血癌有限的認識,約略告訴他之後需要面臨的挑戰,他用很堅定的口氣告訴我,「爸爸,我答應你接受所有的治療,你唯一要保證的是,絕對不能傷害我的腦!我還有很多事想要做。」從那天開始,我們就一起面對既漫長又艱辛的治療過程。
我真的感到非常幸運,孩子很快的在一個小時內就從震驚、否認、憤恨到妥協、接受、配合治療。當然在很多類似不幸的情境中,家人和病患都需要更長的時間去面對心理衝擊,甚至出現排斥及延誤治療的決定。
也許,我們告知實情的故事不能適用在每個病例身上。但是我覺得,罹患重大疾病是全家人的戰爭,需要全家人一起奮鬥。如果想要由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭,註定是要倍加艱辛;所以家人和病人能盡早共同走出告知癌症的五個心理期,對積極正向面對治療過程是相當重要的。