當醫師被告知實情之後

在自己的小孩生病前,我對病人每句安慰的話,都只是「用口」說出;而今我對每位病童的病痛感同身受,想把孩子安全地交還父母手上的這句話,是我「用心」說出來的。

受贈者林志龍今年二十五歲,將從澳洲的西澳大學醫學系(University of Western Australia)畢業;他的爸爸林真福,是一位麻醉醫師,寫下陪伴孩子抗癌的歷程,收錄在慈濟骨髓幹細胞中心二十六周年專書《愛,髓時都在》,文章描述了自己身為醫師卻被告知實情的不知所措,以及當一位父親面對可能失去孩子的恐懼、無助與茫然,字字句句慨當以慷,真切難忘!

「學長,抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球,而且血小板的數目也很低……」

「應該是左肩關節發炎厲害引發敗血症狀吧?」

「學長,我可以很肯定的告訴你,孩子罹患了血癌!」

二○○九年九月,我在急診室接到學弟告知,孩子被初步診斷出是急性白血病。「不可能吧?怎麼會發生…… 」我的反應竟和一般家屬沒有兩樣,這時才深刻感受到,家屬或病人被「告知實情」時的震撼和不知所措……

身為醫師,對病人「告知實情」,是很嚴肅的醫學倫理課題。病人和家屬有被告知實際病情的權利,醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但是,在臨床工作上,我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。

被告知了全部的病情,對病人心理的打擊和影響,不是告知者能夠體會的;更何況,要被告知實情的對象,竟是自己的孩子……

在沒有人的角落,我倒吸了好幾口氣,強忍吞下汲滿在眼眶的淚水;稍微整理自己混亂的思緒,盤算幾分鐘後要如何面對孩子;我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子,隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任,告知全部實情又擔心對他的衝擊,可是接下來,馬上就要接受手術和骨髓穿刺採樣……

趁著家人都不在床邊,我獨自面對滿臉狐疑的小孩。「孩子,你得了血癌,而且我們很快就得要接受治療。」

「怎麼會是我!怎麼會是我?」我只記得他說了這兩句話後,就淚流滿面、不能言語。

我靜靜地坐在他身邊看著他、擦拭他臉上的淚水,祈盼我告知實情的決定是正確的。

過了幾分鐘,孩子倉皇的表情慢慢鎮定下來,接著很有條理地問我血癌治療的相關過程;我用對血癌有限的認識,約略告訴他之後需要面臨的挑戰,他用很堅定的口氣告訴我,「爸爸,我答應你接受所有的治療,你唯一要保證的是,絕對不能傷害我的腦!我還有很多事想要做。」從那天開始,我們就一起面對既漫長又艱辛的治療過程。

我真的感到非常幸運,孩子很快的在一個小時內就從震驚、否認、憤恨到妥協、接受、配合治療。當然在很多類似不幸的情境中,家人和病患都需要更長的時間去面對心理衝擊,甚至出現排斥及延誤治療的決定。

也許,我們告知實情的故事不能適用在每個病例身上。但是我覺得,罹患重大疾病是全家人的戰爭,需要全家人一起奮鬥。如果想要由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭,註定是要倍加艱辛;所以家人和病人能盡早共同走出告知癌症的五個心理期,對積極正向面對治療過程是相當重要的。

▌ 賴允政(中)在慈濟志工林淑芬(右一)陪伴下,二○一○年三月六日於大林慈濟醫院捐贈周邊血幹細胞,當時的院長簡守信(左二)特地前來感恩與祝福。(相片提供/大林慈濟醫院)

全家一起走進抗癌計畫

第二天,小兒血液腫瘤專科同事就對孩子執行了骨髓穿刺,抽取骨盆腔內的骨髓組織,做出病理學上最確實的診斷。原則上,急性白血病分為淋巴球性及骨髓性兩大類,臨床症狀上是無法分辨類型的,孩子會有發燒、骨頭疼痛、倦怠、牙齦流血等表現。因為不同型態或基因型的白血病,對化療藥物反應和疾病預後差異很大,所以接受骨髓穿剌、檢查骨髓組織,是提供臨床分期和治療最重要的依據。

因為早期就醫和診斷,所以孩子很快就接受化學藥物治療。骨髓病理結果報告也出爐,雖然不是最不好的細胞型態,但是基因分析上是屬於比較容易復發的分類。因此孩子、我們和兒癌專科醫師決定,在化療發生效果後就進行造血幹細胞移植。

化療是白血病治療上很重要的步驟,除了關心孩子對藥物的反應以外,我們最注意的就是要避免在這段期間發生感染等嚴重併發症,於是把十五歲的孩子當作新生兒照顧,尤其是戴口罩、洗手、飲食衛生等,深怕一不小心,因為白血球下降而導致感染,不僅有生命危險,也會延誤後續化療的進程。

化療過程有掉髮、胃口不佳、噁心嘔吐等問題,這些我們都事前和孩子詳細說明,讓他有心理建設,加強整個治療的配合度。

造血幹細胞移植,是讓我們對白血病能痊癒更放心的治療,因為透過成功的移植,把原本自身的血球細胞全部汰換,對復發會更有預防的效果。

非親屬間的造血幹細胞捐贈者,從勸募、建檔、配對、聯絡到完成捐贈,需要有完整的管理系統和龐大的人力。捐贈者在捐贈前也需要調整自己的生理狀態、接受白血球生長激素注射,捐贈當天要自周邊靜脈或動脈完成周邊造血幹細胞收集。

證嚴上人慈悲成立的慈濟骨髓幹細胞中心,就是一個默默提供造血幹細胞救命的慈善單位,讓我們和許多其他受惠的孩子保有一個家庭圓滿的希望。社會上總是存在一些不同的聲音和指正,但是不正確的消息影響到的不只是這個中心的聲譽,實質上也會造成幼小生命的流失和家庭的遺憾。

造血幹細胞移植過程遠比化療更艱辛,不僅是治療的挑戰性更高、需要的醫療團隊資源更大、照顧的複雜性更多;孩子在移植病房待了十三天,才轉到一般隔離病房,又住了三十二天。在恢復期間雖然也歷經很多的問題,但是孩子說,只要不要住進移植病房就好。

▌ 捐贈者賴允政(左二)在哥哥(左一)陪同下,與林志龍(左三起)、媽媽、弟弟、爸爸林真福在花蓮靜思精舍如願相見歡。(攝影/劉蓁蓁)

孩子,你一點都不麻煩

孩子終於可以出院,那天我值班回到家,雖然很累,但是想到早上可以和小孩一起吃早餐,心裏就滿懷期待。可是一大早,到小孩房裏,看到的卻是滿個床頭散落了沾著血漬的衛生紙……原來凌晨以後,鼻血一直沒停的流,他不忍心把我們叫醒。

我們夫妻一個扶著小孩上洗手間清洗,另一個更換新的床單,心裏想著還是先把孩子送回醫院,早餐改天再一起吃,此時小孩突然臉色蒼白昏厥地坐在馬桶上,慌忙中把他抱回床上,對他施行急救又注射點滴。很快地,孩子緩緩甦醒過來,看著我在他的左手手背上扎針,用很微弱的聲音說:「爸爸,我很麻煩呵……」「不,你一點都不麻煩。」

坐上救護車,按壓著鼻子,看著他的呼吸,聽著急促的心跳聲,我們就一路鳴笛從臺南急駛,趕往三百公里外的林口長庚醫院。記憶裏,這也許是我們在治療過程中最驚險的一次,換來的,是我們對病情更謹慎、更有耐心。照顧白血病的孩子沒有小心,只有最小心;也沒有麻煩,只有做父母的責任。

小孩受傷害了,是父母心底永遠的痛,他甦醒過來對我說的那句心裏話,至今依然不時撼動著我不能自己……孩子,你一點都不麻煩,是我們對你一輩子的承諾。

烙印在心底的堅強意志

終於,把小孩送進開刀房,接受Port-A移除手術(Port-A是放置在癌症病人中心靜脈的導管,在進行化學治療時使用),細心的外科醫師還把上次手術遺留下來的疤痕處理平整。

手術前問了小孩,是不是拔掉裝了兩年的Port-A,就可以更自由地活動左肩;他回答說:「肩膀已經不會有任何局限,但是移除了,心理上會覺得比較踏實、安心。」

血癌在小孩身上留下不少的烙印── 左肩關節炎、Port-A、脆弱的皮膚、背部和四肢的擴張紋、衰竭的心臟、雙側股骨頭壞死、蓬捲的頭髮和瘦弱的身軀。在他堅?的意志,永不放棄的努力,和我們細心的呵護照料下,這些印記,有些已經逐步緩解,甚至消除;也有的會永遠烙印在他的身上,而那些烙印在他心底的堅強意志,會讓他飛得更遠、更平穩。

這些烙印,是經過許多不可言喻的難辛歷程,幾經危急的病況和無止盡的莫名恐懼……但是,我們在當中也得到安慰和感恩。每次只要是病情穩定順利的出院,我們都能體會到度過難關的喜悅。

用更多圓滿來取代缺憾

如今孩子已經痊癒,也朝著他習醫的理想努力;身為父母的一定會憂心孩子的體力不好、抵抗力不足、怕他累、怕他餓,但是該放手讓他去獨立完成人生願望的時候,應該就要支持他。經歷病痛的孩子會更懂得把握機會,過度的呵護可能反而會讓孩子停步不前;也唯有讓他自己有醫學的專業,才能真正代替我們照顧他往後的日子。

我們從這次的經歷中,也真正學習到感恩,別以為任何事都是理所當然、一切的資源都是自然而然。我們深深感謝孩子自己的努力、家人的堅強支持、醫療團隊的細心照顧、捐贈者的愛心、上人和慈濟骨髓幹細胞中心的慈悲。期待的不只是孩子健康成長,更期待我們能為不幸的病童挽起袖子、貢獻我們的感恩心。

我雖然是醫事人員,但在小孩生病前,我對病人每句安慰的話,都只是「用口」說出;在孩子生病後,我對每位病童的病痛都感同身受,要把孩子安全的交還父母手上,是我「用心」說出來的。

同樣的,對造血幹細胞捐贈者的感佩更是無以復加。人類與疾病的競爭永遠不會休止,只希望能用更多的圓滿來取代缺憾,我希望自己能幸運地配對成功,在健康之年,能成為捐贈者快樂救人,圓滿不幸的家庭。